“ကြွေရုပ်လေး” လားပါဒွန့်ကျူးနှင့် ၎င်း၏ကင်မရာထဲမှ ကမ္ဘာ

လားဆ၊ မေ ၇ ရက် (ဆင်ဟွာ)
နှစ်စဥ် မေ ၆ ရက်သည် နိုင်ငံတကာ မွေးရာပါ အရိုးမူမမှန်ရောဂါ (osteogenesis imperfecta) ဂရုပြုနေ့ဖြစ်သည်။ မွေးရာပါ အရိုးမူမမှန်ရောဂါကို အရိုးကြွပ်ဆတ်ရောဂါဟုလည်းခေါ်သည်။ ယင်းသည် အရိုးကြွပ်ဆတ်လွယ်ပြီး အပြန်ပြန်အခါခါ အရိုးကျိုးမှုတို့ဖြင့် အဓိကထူးခြားချက်လက္ခဏာရှိသော မျိုးရိုးလိုက်သည့်ရောဂါဖြစ်ကာ ရောဂါသည်များကို ပုံမှန်အားဖြင့် “ကြွေရုပ်လေး” ဟု ခေါ်ဆိုကြသည်။
အသက် ၂၄ နှစ်အရွယ် လားဆမြို့သား လားပါဒွန့်ကျူးသည် ငယ်စဉ်ကတည်းက မွေးရာပါ အရိုးမူမမှန်ရောဂါ ခံစားခဲ့ရသည်။ ၎င်းသည် အရွယ်ရောက်ပြီးနောက် အရပ်သည် ၁ မီတာပင်မပြည့်သဖြင့် အဆင့် ၂ ကိုယ်လက်အင်္ဂါ မသန်စွမ်းသူဟု သတ်မှတ်ခံရကာ သွားလာလှုပ်ရှားရာတွင် ချိုင်းထောက်နှစ်ခု၊ လျှပ်စစ်ဘီးတပ် ကုလားထိုင်ဆိုင်ကယ်နှင့် မကင်းကွာနိုင်ပေ။ သို့သော်လည်း ရောဂါဝေဒနာနှင့် ကြမ်းတမ်းလှသော ဘဝကံကြမ္မာက ၎င်းကို လက်မလျှော့သွားစေခဲ့ပေ။ ၎င်းသည် ကင်မရာကိုကိုင်ကာ ဓာတ်ပုံဆရာတစ်ဦး ဖြစ်လာရန်အိပ်မက်ရှိပြီး ၎င်း၏ရှုထောင့်မှ အသက်ရှင်နေထိုင်မှု လင်းရောင်ခြည်ကို ရှာဖွေရန် မျှော်လင့်လျက်ရှိသည်။
၂၀၂၁ ခုနှစ်တွင် လားပါဒွန့်ကျူးသည် ကိုယ်လက်အင်္ဂါမသန်စွမ်းသူက ဖွင့်ထားသော ယဉ်ကျေးမှုဆိုင်ရာ မီဒီယာကုမ္ပဏီတစ်ခုသို့ လာရောက်၍ ရိုက်ကူးရေးနှင့် ဗီဒီယိုထုတ်လုပ်ရေးကို တာဝန်ယူကာ ကိုယ့်အားကိုယ်ကိုး၍ ကိုယ့်ခြေထောက်ပေါ် ကိုယ်ရပ်တည်သည့် ဘဝကို စတင်ခဲ့သည်။ ၎င်းအတွက် ဓာတ်ပုံရိုက်ကူးမှုသည် အသက်မွေးဝမ်းကျောင်း နည်းလမ်းဖြစ်ရုံသာမက ၎င်းဘဝအတွက်အင်အားနှင့် အသက်ရှင်နေထိုင်မှုအပေါ် ထုတ်ဖော်ပြသမှုလည်း ဖြစ်ပေသည်။
အားလပ်ချိန်တွင် ၎င်းသည်ကင်မရာဖြင့် ပါးကောလမ်းမထက်တွင် ဓာတ်ပုံရိုက်နေလေ့ရှိသည်။ အခါအခွင့်သင့်လျှင်လည်း အတတ်နိုင်ဆုံး ဝေးရာသို့သွား၍ အနီးတစ်ဝိုက်ရှိ လူနှင့် ဖြစ်ပွားနေသောကိစ္စရပ်များကို မှတ်တမ်းတင်လေ့ရှိသည်။ ရိုက်ကူးမှုမှတစ်ဆင့် ၎င်းကလည်း ပိုများသည့် မိတ်ဆွေများနှင့် မိတ်ဖွဲ့လာနိုင်ခဲ့သည်။
အနာဂတ်တစ်နေ့နေ့တွင် ကိုယ်တိုင် ကင်မရာကိုင်ဆောင်ကာ ပေကျင်းမြို့ ထျန်းအန်းမင်ရင်ပြင်သို့သွား၍ ရိုက်ကူးရေးလုပ်နိုင်ရန် လာပါဒွန့်ကျူးက မျှော်လင့်လျက်ရှိပေသည်။ (Xinhua)

တရုတ်နိုင်ငံ ရှီးဇန့်ကိုယ်ပိုင်အုပ်ချုပ်ခွင့်ရဒေသ လားဆမြို့ရှိ ကုမ္ပဏီတွင် ထုတ်ကုန်အား ရိုက်ကူးရေးလုပ်နေသော လားပါဒွန့်ကျူးကို မေ ၅ ရက်က တွေ့ရစဉ် (ဆင်ဟွာ)

တရုတ်နိုင်ငံ ရှီးဇန့်ကိုယ်ပိုင်အုပ်ချုပ်ခွင့်ရဒေသ လားဆမြို့ရှိ ကုမ္ပဏီတွင် ရိုးရာဂီတတူရိယာ “ကျားနျန့်ဂီတာ” တီးခတ်နေသော လုပ်ဖော်ကိုင်ဖက်အား ဓာတ်ပုံနှင့် ဗီဒီယိုရိုက်ကူးနေသော လားပါဒွန့်ကျူးကို မေ ၆ ရက်က တွေ့ရစဉ် (ဆင်ဟွာ)

တရုတ်နိုင်ငံ ရှီးဇန့်ကိုယ်ပိုင်အုပ်ချုပ်ခွင့်ရဒေသ လားဆမြို့ရှိ ကုမ္ပဏီတွင် ရိုးရာဂီတတူရိယာ “ကျားနျန့်ဂီတာ” တီးခတ်နေသော လုပ်ဖော်ကိုင်ဖက်အား ဓာတ်ပုံနှင့် ဗီဒီယိုရိုက်ကူးနေသော လားပါဒွန့်ကျူးကို မေ ၆ ရက်က တွေ့ရစဉ် (ဆင်ဟွာ)

———————–
(Chinese Version)
新华全媒+｜“瓷娃娃”拉巴顿珠与他镜头中的世界
新华社照片，拉萨，2025年5月6日
每年的5月6日是国际成骨不全症关注日。成骨不全症又称脆骨病，是一种以骨骼脆性增加及反复骨折为主要特征的遗传性疾病，患者常被称为“瓷娃娃”。
24岁的拉萨人拉巴顿珠自幼罹患成骨不全症，成年后身高不到1米，被认定为二级肢体残疾，行动离不开双拐和电动轮椅车。然而病痛和多舛的命运并没有让他气馁，他拿起相机，梦想成为一名摄影师，渴望从自己的视角寻找生命的光。
2021年，拉巴顿珠来到一家肢体残疾人士开办的文化传播公司负责摄影和视频制作，开始了自食其力的生活。对于他来说，摄影不仅仅是谋生的手段，更是他生活的动力以及对于生命的表达。空闲时他会带着相机在八廓街拍摄，有机会也会尽量走得远一些，记录身边的人和事。通过摄影，他也交上了更多朋友。
拉巴顿珠希望未来有一天，自己能拿着相机到北京天安门拍摄。
图说1：拉巴顿珠在八廓街拍摄（4月29日摄）。 新华社记者 姜帆 摄
图说2：拉巴顿珠在公司拍摄产品（5月5日摄）。新华社记者 晋美多吉 摄
图说3、4：5月6日，拉巴顿珠在公司拍摄同事演奏西藏传统乐器“扎念琴”的照片和视频。新华社记者 旦增尼玛曲珠 摄